Espoir, traitements et leçons de vie

Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?

Avec plaisir. J’ai 64 ans et j’ai une fille de 28 ans et quatre petits-enfants qui sont ma plus grande joie. Je suis maintenant retraitée mais j’ai travaillé plus de 30 années comme animatrice socio-culturelle dans une association lausannoise.

Quels ont été les premiers symptômes que vous avez ressentis et comment avez-vous découvert cette maladie ?

Les premiers signes ont été de fortes douleurs dans une jambe qui m’empêchaient de marcher normalement. J’ai consulté mon médecin traitant qui m’a rapidement référée à un oncologue. C’est ainsi que, le 7 janvier 2021, j’ai reçu le diagnostic de myélome multiple, qui a été un véritable choc.

Combien de temps a-t-il fallu et quels examens ont été nécessaires avant d’obtenir le diagnostic ?

Le diagnostic a été posé relativement rapidement par l’oncologue mais cette phase d’attente a été une source d’angoisse pour moi. En plus d’une prise de sang qui a révélé des anomalies, une biopsie de la moelle osseuse a été réalisée pour confirmer le diagnostic.

Un traitement vous a-t-il été proposé dès le diagnostic ? Quels types de traitements avez-vous reçus au fil du temps ?

Oui, un traitement m’a très vite été proposé. Depuis 2021, j’ai traversé plusieurs protocoles pour gérer la maladie et ses rechutes – j’en ai eu sept au total. Cela a inclus des thérapies ciblées et de la radiothérapie. Plus récemment, j’ai eu un traitement pour contrôler les rechutes persistantes.

Comment avez-vous vécu ces différents traitements ?

Chaque traitement a été unique en son genre. Au début, ils ont amélioré ma qualité de vie en réduisant les douleurs et en me redonnant de l’énergie. Mais avec les rechutes, la fatigue est revenue en force.

Pouvez-vous nous raconter comment s’est passée l’initiation de votre traitement le plus récent ?

L’initiation s’est faite sous une surveillance médicale étroite. Après des évaluations pour vérifier ma compatibilité, j’ai commencé la thérapie en milieu hospitalier. Cela a été un peu angoissant au départ mais l’équipe m’a bien accompagnée même dans la gestion des effets secondaires.

Comment vivez-vous ce traitement actuellement ?

Aujourd’hui, je vis avec ce traitement et une routine adaptée : des visites médicales régulières et une attention accrue à mon bien-être. Il a stabilisé ma condition, me permettant de profiter de ma famille. Il m’impose par contre des limites, comme éviter certaines activités physiques.

Avez-vous découvert de nouvelles sources de motivation à travers cette épreuve ?

Oui, j’ai découvert le Qigong que je pratique tous les jours autant que possible et qui est devenu une source vitale de sérénité.

Quel message souhaiteriez-vous adresser aux patients atteints de myélome multiple ?

Il y a toujours de l’espoir, car de nouveaux traitements arrivent constamment sur le marché. Ayez confiance en votre équipe médicale, cela fait toute la différence.