Un diabète de type 1 soudain : réapprendre à vivre

Sascha, 39 ans

Sascha Küchler, né en 1987, est directeur d’une entreprise de services. Il mène une vie active aux côtés de sa partenaire et de leurs deux enfants, et nourrit de grandes passions pour le sport et les voitures. Une perte de poids inexpliquée, une soif constante et une fatigue croissante ont toutefois fini par révéler que quelque chose n’allait pas. Le diagnostic de diabète de type 1 a brusquement bouleversé son quotidien. Dans cet entretien, il raconte comment il a d’abord ignoré les signaux d’alerte, les peurs qui l’ont envahi, et comment il a appris à organiser sa vie avec la maladie, tout en se sentant aujourd’hui plus sain et en meilleure forme. | Noémie Aeschlimann

À quoi ressemblait votre quotidien avant le diagnostic et quand avez-vous remarqué les premiers changements ?

Il m’a fallu du temps pour comprendre que quelque chose n’allait pas. Sur plusieurs mois, j’ai perdu environ 25 kilos. Au début, j’attribuais ces symptômes au stress et à la charge professionnelle. Mon entourage a commencé à me dire que je paraissais de plus en plus mince et que mes vêtements ne m’allaient plus. J’avais une soif extrême et buvais de grandes quantités d’eau chaque jour. Malgré tous ces signaux d’alerte, j’ai essayé de compenser en mangeant davantage, surtout des produits sucrés. Paradoxalement, je continuais à perdre du poids. Je me sentais épuisé et démuni, incapable de comprendre ce qui se passait dans mon corps.

Comment le diagnostic a-t-il été posé et comment avez-vous réagi sur le moment ? 

J’ai finalement consulté mon médecin de famille, qui a prescrit une prise de sang complète. Une semaine plus tard, il m’a rappelé en urgence pour un nouveau contrôle. La première valeur de glycémie mesurée était extrêmement élevée. On m’a averti du danger immédiat d’un coma diabétique et j’ai dû être hospitalisé sans délai. Ce moment a été un immense choc ! Je n’ai d’abord pas réalisé la gravité de la situation. J’étais totalement dépassé et j’ai eu beaucoup de peine à assimiler le diagnostic. C’était un mélange de peur, d’inquiétude pour mes enfants et d’incertitude face à mon avenir. Je n’avais jamais vraiment réfléchi au diabète et j’avais du mal à imaginer ce que ma vie allait devenir.

À quoi ont ressemblé les premières semaines après le diagnostic et quelles difficultés avez-vous rencontrées ?

Le quotidien est devenu soudainement très complexe. Même des gestes simples, comme faire les courses, représentaient un défi. Je ne savais pas quels aliments je pouvais manger, quelle était leur teneur en glucides ni comment mon corps allait réagir. Sans accompagnement, on se sent complètement perdu. De plus, mon corps, habitué depuis des mois à de grandes quantités de sucre, a subi un véritable sevrage. Chaque passage au supermarché devenait une épreuve. Je passais des heures à analyser les valeurs nutritionnelles et à me demander ce que je pouvais consommer. Cette période a aussi été très éprouvante sur le plan psychologique, car il fallait constamment prendre des décisions qui, auparavant, n’avaient aucune importance.

Quel a été votre suivi médical et en quoi cela a-t-il influencé votre manière de gérer la maladie ?

La diabétologue qui m’a pris en charge m’a accompagné dès le début. Pas à pas, j’ai appris à gérer la maladie : l’alimentation, l’insulinothérapie, puis l’utilisation d’un capteur de glucose. Les informations m’ont été transmises progressivement, ce qui m’a permis de les assimiler. Grâce à cet encadrement structuré, j’ai gagné en sécurité et appris à contrôler mes valeurs sans que la maladie ne prenne toute la place dans mon quotidien. J’ai compris qu’il ne s’agissait pas d’être parfait immédiatement, mais d’avancer par petites étapes et d’instaurer des routines. Chaque semaine, j’apprenais de nouveaux gestes, du calcul des glucides à l’utilisation correcte de l’insuline.

Quel impact le diagnostic a-t-il eu sur votre vie de famille et sur vos émotions ?

Ma partenaire m’a énormément soutenu, notamment lors du changement d’alimentation. Sur le plan émotionnel, la situation a été particulièrement lourde, car je me faisais aussi beaucoup de souci pour mes enfants, notamment concernant une éventuelle transmission héréditaire. Ces pensées m’ont beaucoup occupé et ont parfois été plus difficiles à gérer que les aspects pratiques. En parallèle, j’ai réalisé combien ma famille était un pilier et comment nous avons trouvé ensemble des solutions pour organiser le quotidien. Cela m’a montré l’importance de la communication ouverte : partager ses peurs et ses incertitudes permet de trouver des solutions et de ne pas se sentir seul.

Comment avez-vous modifié votre mode de vie et à quoi ressemble votre quotidien aujourd’hui ?

J’ai volontairement adapté mon alimentation et je limite désormais fortement les glucides. Grâce à cela, je n’ai plus besoin que d’une insuline basale le soir. Mes valeurs sont presque toujours dans la cible et je me sens plus en forme, plus équilibré et en meilleure santé qu’avant. J’ai appris à ne pas laisser le diabète dicter mon quotidien, mais à l’intégrer à mon propre rythme. Je planifie mes repas, je surveille ma glycémie et j’intègre le sport sans me sentir limité. Cette structure m’apporte davantage de contrôle et un réel sentiment de sécurité.

Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un diabète de type 1 ?

Le diagnostic est un tournant, c’est indéniable. Mais il existe toujours des solutions pour vivre avec. Toute personne prête à affronter la maladie, à prendre ses responsabilités et à s’informer peut trouver des moyens de mener une vie active et saine. Avec le bon accompagnement, on peut se sentir en sécurité, en forme et organiser son quotidien malgré la maladie. Il vaut la peine d’avancer pas à pas, de développer la confiance en soi et de reprendre le contrôle de son corps. Cela peut paraître paradoxal, mais malgré la maladie, je me sens aujourd’hui en meilleure santé que jamais ! 

 

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