Walter Käser, âgé de 82 ans, vit aujourd’hui avec une toux qui ne disparaîtra jamais. Ce qui semblait d’abord anodin est devenu un compagnon constant et a finalement conduit au diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique. Cette maladie a bouleversé sa vie, mais avec sa femme Renate, 80 ans, ils relèvent ensemble les défis du quotidien. Ils ont appris à s’adapter, à ajuster leurs habitudes et, malgré les contraintes, à trouver des instants de bonheur. | Noémie Aeschlimann
Le début d’un nouveau chapitre
Tout a commencé en 2019. Walter a développé une toux sèche persistante, qui ne voulait tout simplement pas disparaître. Il ne se sentait pas malade, n’avait pas de difficultés respiratoires, juste cette toux tenace. Sa femme Renate ne s’en inquiétait pas trop au départ. « Ça finira par passer », pensaient-ils, convaincus qu’il s’agissait d’un rhume prolongé. Ils continuaient à se promener comme d’habitude. Mais un jour, Renate a remarqué que Walter gardait souvent la bouche légèrement ouverte pour respirer. Était-ce une simple habitude ou un signe de quelque chose de plus sérieux ? Cette question ne la quittait plus.
Le chemin vers le diagnostic
Après six à huit semaines, ils décident finalement de consulter leur médecin généraliste. Celui-ci juge la toux inhabituelle et prescrit immédiatement une radiographie. Les résultats sont préoccupants : quelque chose ne va pas.
Pour en avoir le cœur net, Walter est dirigé vers l’hôpital, où des examens approfondis – scanner et biopsie pulmonaire – sont réalisés. Le diagnostic tombe : c’est une fibrose pulmonaire idiopathique. Walter n’avait jamais entendu parler de cette maladie. « Je connaissais la BPCO, mais je n’avais jamais entendu parler de la fibrose pulmonaire », raconte-t-il.
Les médecins prennent le temps d’expliquer ce que cela signifie : une maladie évolutive caractérisée par un durcissement et une cicatrisation progressive du tissu pulmonaire, rendant la respiration de plus en plus difficile. Une maladie incurable avec laquelle Walter doit désormais apprendre à vivre.
Un bouleversement inattendu
L’annonce est un choc. Difficile à croire, mais surtout à accepter. Walter reçoit immédiatement un traitement ainsi qu’un apport en oxygène, d’abord à faible dose. Mais rapidement, cela ne suffit plus. Un jour, il s’effondre brutalement : son taux d’oxygène dans le sang est trop bas. Une transition vers un oxygène liquide devient indispensable pour lui apporter un réel soulagement. Au début, il ne l’utilise qu’en cas d’effort, pour marcher ou faire les courses par exemple. Mais ces dernières semaines, son état s’est aggravé : désormais, Walter dépend en permanence de l’oxygène.
Enfin, une amélioration
Trouver le bon traitement n’a pas été chose facile. La première approche thérapeutique de Walter n’était pas optimale, et il a fallu du temps pour trouver une solution adaptée. Mais les médecins ont fait preuve de patience et de persévérance afin d’ajuster la thérapie à ses besoins. Finalement, un changement de traitement a permis une amélioration notable. Cependant, la toux persiste et s’aggrave avec le temps. À plusieurs reprises, Walter manque d’air en toussant. Renate l’observe avec inquiétude : « Que se passera-t-il s’il ne parvient plus à respirer ? »
Un voyage porteur d’espoir
Longtemps, Walter et sa femme ont pensé que voyager leur était devenu impossible. Puis, l’an dernier, ils découvrent que la Ligue pulmonaire propose des voyages. Ils tentent l’expérience : une croisière de neuf jours sur le Rhin aller-retour, de Bâle à Amsterdam. Un souvenir inoubliable, l’un des plus beaux moments de ces dernières années. Grâce à un encadrement médical rassurant, ils se sentent en sécurité et osent profiter pleinement du voyage. Aujourd’hui encore, ils vivent avec ces souvenirs précieux.
Qui reste quand les choses se compliquent ?
La maladie n’a pas seulement eu un impact sur leur quotidien, mais aussi sur leur entourage. Walter et Renate ont réalisé qui étaient leurs vrais amis, ceux qui restent présents dans les moments difficiles. Leur voisinage est devenu un précieux soutien : en cas de besoin, ils peuvent compter sur leur aide. Leur fils et leur belle-fille, qui vivent à proximité, les épaulent aussi au quotidien : courses, déplacements et logistique.
Leur routine comme ancre du quotidien
Avec le temps, ils ont trouvé du réconfort dans leur routine. « La routine, c’est le plus important », explique Renate. « Elle nous donne une structure, même quand tout semble chaotique. » Le matin, après le petit-déjeuner, Walter va à la cuisine : il range et épluche les légumes pour le déjeuner. Renate s’occupe du salon et de la salle de bain. À 10h, ils prennent leur café, un rituel incontournable. Le repas est à midi et, l’après-midi, un morceau de gâteau est toujours au programme. Cette organisation les aide à maintenir un sentiment de contrôle.
Mais tout n’est plus comme avant. Depuis le mois d’octobre de 2024, leurs promenades habituelles sont devenues difficiles. Walter souffre de fortes douleurs dorsales qui l’empêchent de marcher aussi longtemps. Ils espèrent pouvoir bientôt reprendre leurs sorties.
Leur message
Walter et Renate sont unanimes : tout symptôme inhabituel doit être pris au sérieux. Un de leurs voisins, un jeune homme, toussait de façon similaire à Walter. Renate l’a alerté et lui a conseillé de consulter un médecin. Walter insiste aussi sur l’importance d’un mode de vie sain. Depuis des années, ils ne fument plus et ne boivent pas d’alcool.
« Nous ne devons plus, nous pouvons seulement »
Mariés depuis 58 ans, leur relation a changé, mais elle s’est renforcée. Ils sont plus unis que jamais. Désormais, ils vivent chaque instant ensemble. Renate dit souvent : « J’ai été choyée pendant 60 ans. Maintenant, c’est à moi de prendre soin de Walter. » Ils ont besoin l’un de l’autre.
« Nous ne devons plus rien, nous pouvons seulement », disent-ils. Ce qui reste, c’est la vie, telle qu’elle est maintenant. Et ils l’acceptent ensemble.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH — PC-CH-104340. L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
