Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été démontrée, comme le soutien aux patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des interventions et des formations dans divers domaines affectant la vie de ces personnes et de leurs proches. Entretien réalisé avec Christine de Kalbermatten, directrice et fondatrice de MaRaVal – maladies rares Valais.
Par Adeline Beijns
Pourriez-vous nous présenter brièvement MaRaVal ?
Notre association basée en Valais s’adresse aux patients concernés et à leurs proches. Notre accompagnement cible surtout les familles, car les maladies rares surviennent le plus souvent pendant l’enfance et l’adolescence. Notre soutien vise à apporter un changement positif dans la vie de nos bénéficiaires, en rompant leur isolement et en les aidant non seulement à apprivoiser leur maladie, mais aussi à affronter plus sereinement les défis qu’elle génère.
Quelles sont ses missions ?
Partant du constat qu’en Suisse, la plupart des associations dédiées aux maladies rares s’adressent aux patients touchés par une pathologie ou une famille de maladies particulières, au niveau national ou dans une région linguistique, nous avons adopté une autre approche, basée sur la proximité du soutien et de l’accompagnement pour tous les patients et leurs proches, quelle que soit leur pathologie. Bien que les maladies soient différentes, les difficultés rencontrées au quotidien par les patients restent essentiellement les mêmes. Nous offrons donc un soutien en relation avec les prestations disponibles dans notre canton et nous défendons les intérêts des patients valaisans et de leur famille, même s’ils sont encore en phase d’errance diagnostique.
Pourriez-vous nous en dire plus sur vos prestations ?
Conscients des difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les personnes concernées, nous nous efforçons d’offrir des services de soutien et de coordination sur mesure. Notre approche holistique considère non seulement les aspects médicaux, mais aussi les implications financières, émotionnelles et sociales de la vie avec une maladie rare. Nous nous appuyons sur un réseau communautaire solide, auquel les patients, leur famille et les professionnels qui les suivent peuvent se connecter, et avec lequel ils peuvent partager leurs expériences tout en se soutenant mutuellement.
La formation et la sensibilisation constituent des éléments clés de notre mission : nous cherchons à améliorer la compréhension et la visibilité des maladies rares que ce soit pour les patients, leurs proches ou les professionnels de divers domaines (santé, travail social, enseignement, etc.). MaRaVal s’est ainsi associée à la Haute école de santé de la HES-SO Valais pour mettre en place une formation continue unique en Suisse : un Certificat d’études avancées (CAS) intitulé « Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques ». Nous espérons ainsi favoriser l’émergence d’un environnement plus inclusif et plus solidaire pour toutes les personnes touchées.
Que souhaitez-vous à l’association pour cette nouvelle année ?
Nous allons bien sûr poursuivre notre mission et améliorer, dans la mesure du possible, la vie de nos bénéficiaires. Parallèlement, nous avons lancé le projet MaRaAilleurs. Centré sur les demandes émanant d’autres cantons, il vise à faire bénéficier de notre expérience des personnes ou d’autres structures désireuses d’implémenter un modèle comparable au nôtre dans leur canton. Nous proposons non seulement une marche à suivre, mais aussi un accompagnement direct pour que notre expertise bénéficie au plus grand nombre.
