Maladie auto-immune, la sclérose en plaques (SEP) se révèle par différents symptômes très variés. En Suisse, environ 15 000 personnes sont touchées et sa prévalence est en augmentation. Affectant essentiellement les femmes, cette maladie a de nombreuses conséquences affectant considérablement la qualité de vie des patients.
Par Adeline Beijns
Plusieurs symptômes
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique incurable du système nerveux central. Elle apparaît généralement entre 20 et 40 ans et touchent majoritairement des femmes. Cette affection est souvent appelée « maladie aux 1 000 visages » car il existe autant de formes de SEP que de personnes touchées par la maladie. Une SEP typique et unique n’existe donc pas et ses manifestations peuvent être totalement différentes d’une personne à l’autre.
La majorité des patients ne présente pas un mais plusieurs symptômes. Le plus fréquent est la fatigue pathologique. Viennent ensuite les troubles moteurs ou de la coordination/équilibre avec une limitation dans la mobilité. Des troubles vésico-sphinctériens, des douleurs et de la spasticité peuvent également survenir. Plus rarement, les fonctions cognitives sont atteintes.
Une qualité de vie diminuée
La maladie influence de très nombreux aspects de la vie intime, sociale, professionnelle et familiale des patients. Le fait qu’elle soit imprévisible, la rend difficilement contrôlable et affecte ainsi encore plus la vie des patients dans des domaines et à des degrés différents.
Les malades sont donc très souvent contraints de diminuer leur taux d’activité professionnelle voire de renoncer à conduire leur voiture en raison de diverses contre-indications.
Un autre aspect difficile de la maladie est que la plupart des symptômes sont invisibles et sont donc souvent difficiles à comprendre pour l’entourage alors qu’ils engendrent de lourds handicaps pour le patient.
Personnalités atteintes de SEP ?
Par peur d’être écartés voire rejetés pour de multiples raisons, les patients cherchent souvent à garder leur maladie secrète. Mais les temps changent et les personnalités atteintes par cette maladie, utilisent les réseaux sociaux pour en parler et sensibiliser le grand public sur la maladie.
Récemment, la star de la série Netflix « Dead to me », Christina Applegate, a annoncé sur Twitter avoir reçu le diagnostic de SEP. Comme l’actrice, d’autres célébrités ont décidé de partager leur maladie sur les réseaux sociaux : l’actrice Jamie-Lynn Sigler de la série « Les Soprano », l’acteur Français Dominique Farrugia ou encore l’actrice Selma Blair. La SEP sort enfin de l’ombre et c’est une bonne chose.
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